A strâns 2,1 milioane de dolari pentru cel mai scump medicament din lume ca sa vindece un bebeluș de o boală foarte rară
Postat la: 30.03.2021 | Scris de: ZIUA NEWS
La doar 22 de ani jucătorul de golf chilian Joaquín Niemann este considerat unul dintre cei mai promițători practicanți ai sportului însă evenimentele din țara sa natală au atras atenția presei internaționale.
„Verișorul meu s-a născut în luna octombrie și, la început, a fost uluitor", a relatat Niemann pentru CNN. Însă apelurile video pline de bucurie avute cu rudele de acasă pentru a celebra noul membru al familiei au fost de scurtă durată. „După câteva săptămâni am aflat că are o boală foarte rară... la început n-aveam nicio idee ce era dar în timp ne-am dat seama că era gravă", a povestit acesta.
Noul verișor al lui Niemann, Rafita Calderon, a fost diagnosticat cu Atrofie Musculară Spinală, o boală genetică rară care provoacă moartea celulelor nervoase responsabile de mișcarea mușchilor care ne permit să umblăm, vorbim, respirăm și înghițim. Se estimează că un bebeluș din 8.000 este afectat de una din mutațiile genetice care cauzează boala.
Calderon avea nevoie de o singură injecție cu Zolgensma, un tratament pe bază de gene considerat „cel mai scump medicament din lume". Tratamentul funcționează prin înlocuirea unei copii a genei defecte în celulele nervoase înainte ca acestea să moară și să ducă la apariția simptomelor. „Am început să fim îngrijorați și puțin disperați fiindcă singurul medicament și singurul tratament care să-l ajute să trăiască mai mult de doi ani costa 2,1 milioane de dolari - ne pierdeam mințile", explică Niemann.
„La început ne gândeam: 'Dumnezeule, cum o să facem asta? Cum o să strângem banii? Fiindcă dacă nu o facem el va muri'". În timp ce tatăl lui Calderon conducea eforturile de strângere de fonduri în Chile, cel mai cunoscut jucător de golf al țării a decis să facă tot ce îi stă în putință în casa sa departe de acasă, circuitul de golf PGA.
„Rafita a început să primească multă atenție în Chile pe platformele social media și au strâns mulți bani dar tot nu era suficient, așa că am început să donez bani în timpul turneelor de golf", a relatat Niemann. Donând inițial 5.000 și 10.000 de dolari pentru fiecare lovitură câștigătoare pe lângă cei 152.450 de dolari câștigați la un turneu din luna noiembrie a anului trecut, Niemann a reușit să atragă atenția celorlalți jucători din circuit care s-au alăturat cauzei sale.
„Să primim atât de multă susținere din partea circuitului PGA, de la jucători și pe social media a fost uluitor. Acum suntem în luna martie și am cumpărat medicamentul în urmă cu o lună, este incredibil să reușești un asemenea lucru", a declarat acesta. „Cu o singură injecție putem crea proteinele pentru a obține mușchii, el se simte mult mai bine acum și se poate mișca... așa că sperăm să fie bine", a adăugat Niemann.
-
Parlamentul European: Limită de 10.000 euro pentru plăţile mari în numerar în Uniunea Europeană
Parlamentul European a adoptat, miercuri, un pachet de legi care consolidează setul de instrumente al UE pentru combater ...
-
Obediența la maxim: Postul TV Realitatea Plus a fost amendat de CNA pentru că „subminează încrederea în Ucraina și ucraineni"
Postul TV Realitatea Plus a fost amendat de CNA cu 10.000 de lei pe motiv că în patru ediții ale emisiunii „Caravana Rom ...
-
5 sfaturi când îți cumperi o centrală pe peleți
Când vine vorba de încălzirea locuinței, centralele pe peleți oferă o combinație atractivă de eficiență energetică și re ...
-
Congresman american: Autoritățile americane cheltuiesc zeci de milioane de dolari pentru ceva ce spun că nu există
Congresmanul american Tim Burchett consideră că autoritățile americane ascund informații despre obiecte zburătoare neide ...
-
Elon Musk: În Occident va incepe un război civil
Mai devreme sau mai târziu, un război civil va începe în Occident, a declarat antreprenorul și miliardarul american Elon ...
-
Excursii de o zi în Cluj: 7 activități distractive
Vii în Cluj-Napoca, dar stai o singură zi? Chiar dacă pare că nu-ți ajunge timpul, cu puțină organizare vei ști exact un ...
-
Ăștia ne omoară prin alimente infestate: Lapte "pasteurizat" de vacă infectat cu gripă aviară și vândut în magazine!
Urme ale virusului H5N1 au fost detectate în SUA în lapte de vacă pasteurizat, au anunţat marţi autorităţile americane, ...
-
Pagina de facebook a lui Adrian Severin a fost atacată și blocată la comandă de falși traderi
Pagina de facebook a fostului ministru de externe Adrian Severin a fost atacată. Autorul nu poate intra și șterge o post ...
-
Inteligența Artificială s-a apucat să producă imagini halucinante cu Iisus Hristos
O parte a internetului este plină de imagini cu Iisus create de programele de inteligența artificială. Facebook este un ...
-
Pericol major pentru sănătatea globală ce poate explica mortile subite: Ce alimente au cel mai mult plastic?
Nouăzeci la sută dintre probele de proteine animale și vegetale au fost testate pozitiv pentru microplastice, fragmente ...
-
Pfizer revine "sigur si eficient" cu un nou medicament cu evaluare accelerată: Comisia Europeană a autorizat un nou antibiotic "care distruge superbacteriile"
Comisia Europeană a autorizat, în 22 aprilie, un nou antibiotic conceput pentru a contracara rezistența antibacteriană, ...
-
La viteze de autostradă, autonomia mașinilor electrice scade cu până la 50% față de testele oficiale
În urma unei testări efectuate cu peste 50 de mașini electrice pe autostradă, de către jurnaliștii publicației La'argus, ...
-
Decoraţiunile pe care trebuie să le ai: de la vaze la fotografii
Decoraţiunile nu trebuie să îţi lipsească din casă, mai ales dacă îţi doreşti o amenajare completă, care să îţi inspire ...
-
1816 - anul în care lumea a fost martora unui fenomen cu totul neobișnuit: vara nu și-a mai făcut apariția. Ce s-a întâmplat
În anul 1816, lumea a fost martoră la un fenomen cu totul neobișnuit: vara nu și-a făcut apariția. Acest eveniment remar ...
-
Metoda "Fotografia' a lăsat mulți români fără zeci de mii de euro. Cum acționează escrocii
Mai mulți români au fost înșelați cu zeci de mii de euro prin metoda "Fotografia", după ce au comandat din Germania. O n ...
-
De ce tot mai mulți tineri au cancer. Ce ar putea genera acest fenomen?
Cazurile de cancer diagnosticate la persoane sub 50 de ani, au crescut, la nivel global, cu 79%. În Statele Unite, Socie ...
-
Sneakers New Balance - care modele sunt deosebit de populare?
În prezent, există câteva branduri de încălțăminte sport care au reușit să se impună cu succes și să își câștige locul î ...
-
Cum să Îmbunătățești Semnalul GSM cu un Amplificator: Ghid Complet
În epoca digitală, telefonul mobil a devenit mai mult decât un simplu instrument de comunicare; este o extensie a vieții ...
-
Lovită de un eveniment cu consecințe devastatoare după ce a ridicat o bancnotă găsită pe jos: "Am simțit ceva care-mi apăsa pe umeri!"
După ce a ridicat o bancnotă găsită pe jos, o femeie din Kentucky a fost lovită de un eveniment cu consecințe devastatoa ...
-
Condamnare în premieră: Un dezaxat sexual are interdicție să folosească orice fel de instrumente de AI
Un infractor sexual condamnat în Marea Britanie pentru că a realizat peste 1.000 de imagini indecente cu copii nu are vo ...
-
Echipa de robotică „AI Citizens" a Colegiului Național din Focșani a câștigat finala Campionatului Mondial
Echipa de robotică a Colegiului Național "Al. I. Cuza" din Focșani AICitizens a câștigat în alianță cu The Clueless din ...
-
Tragi-comedie cu un cetățean rupt de beat: A chemat poliția în barul unde a băut și a plecat cu mașina de fața polițiștii
Un bărbat din județul Constanța s-a îmbătat într-un local din Lacul Roșu și a refuzat să achite nota de plată. După ce j ...
-
21 Aprilie - Ziua Națională împotriva Traficului Ilicit. Stop Contrabanda: Record de capturi de țigări de contrabandă în 2024 în sudul țării
12 milioane de țigarete de contrabandă capturate în primele 3 luni ale anului 2024 la granițele de sud ale țării. Este c ...
-
Elon Musk lansează Tesla MedBeds - noile paturi medicale dotate cu tehnologie din Star Trek. Te vindeci in minute in loc de luni! VIDEO
Elon Musk, nonconformistul tehnolog și pasionat de spațiu, a lansat recent o bombă care a pus lumea în vervă. Într-o miș ...
-
Rușii repetă tactica Avdiivka: infanteria, dronele și artileria se concentrează asupra cuceririi orașului Ceasiv Iar
Ruşii lansează câte 20-30 de bombe aeriene ghidate pe zi în zona oraşului Ceasiv Iar, din regiunea estică ucraineană Don ...
-
Elon Musk condamnă SUA după ajutorul dat Ucrainei: "Nu există o strategie de ieșire. Doar un război veșnic!"
Miliardarul american Elon Musk, fondatorul Tesla și SpaceX, a făcut pe rețeaua X (fostă Twitter) un comentariu controver ...
-
Premieră pe piața financiar-digitală: Schemă Ponzi cu criptomonede. 63 de milioane de euro în bitcoini confiscate!
Confiscare maximă, de 63 de milioane de euro în bitcoini, prima operațiune de acest tip din Italia, după ce o schemă Pon ...
-
Prima bătălie între un avion F-16 controlat de Inteligența Artificială și unul pilotat de om. Cine a câștigat lupta? VIDEO
Un F-16D X-62A cu două locuri, puternic modificat, cunoscut și sub numele de Variable-stability In-flight Simulator Test ...
-
Şofer de 25 de ani împuşcat de poliţişti în timpul unei urmăriri în trafic. A fost transportat la spital - Ce au găsit polițiștii în mașină
Un tânăr în vârstă de 25 de ani a fost rănit, în noaptea de sâmbătă spre duminică, după ce a fost împuşcat de poliţiştii ...
-
Apare o nouă inteligență artificială revoluționară care dă viață pozelor. Mortii vor putea vorbi cu cei vii!
Microsoft creează o inteligență artificială care dă viață pozelor. Gigantul tech dezvăluie VASA-1, un instrument care tr ...