A strâns 2,1 milioane de dolari pentru cel mai scump medicament din lume ca sa vindece un bebeluș de o boală foarte rară
Postat la: 30.03.2021 | Scris de: ZIUA NEWS
La doar 22 de ani jucătorul de golf chilian Joaquín Niemann este considerat unul dintre cei mai promițători practicanți ai sportului însă evenimentele din țara sa natală au atras atenția presei internaționale.
„Verișorul meu s-a născut în luna octombrie și, la început, a fost uluitor", a relatat Niemann pentru CNN. Însă apelurile video pline de bucurie avute cu rudele de acasă pentru a celebra noul membru al familiei au fost de scurtă durată. „După câteva săptămâni am aflat că are o boală foarte rară... la început n-aveam nicio idee ce era dar în timp ne-am dat seama că era gravă", a povestit acesta.
Noul verișor al lui Niemann, Rafita Calderon, a fost diagnosticat cu Atrofie Musculară Spinală, o boală genetică rară care provoacă moartea celulelor nervoase responsabile de mișcarea mușchilor care ne permit să umblăm, vorbim, respirăm și înghițim. Se estimează că un bebeluș din 8.000 este afectat de una din mutațiile genetice care cauzează boala.
Calderon avea nevoie de o singură injecție cu Zolgensma, un tratament pe bază de gene considerat „cel mai scump medicament din lume". Tratamentul funcționează prin înlocuirea unei copii a genei defecte în celulele nervoase înainte ca acestea să moară și să ducă la apariția simptomelor. „Am început să fim îngrijorați și puțin disperați fiindcă singurul medicament și singurul tratament care să-l ajute să trăiască mai mult de doi ani costa 2,1 milioane de dolari - ne pierdeam mințile", explică Niemann.
„La început ne gândeam: 'Dumnezeule, cum o să facem asta? Cum o să strângem banii? Fiindcă dacă nu o facem el va muri'". În timp ce tatăl lui Calderon conducea eforturile de strângere de fonduri în Chile, cel mai cunoscut jucător de golf al țării a decis să facă tot ce îi stă în putință în casa sa departe de acasă, circuitul de golf PGA.
„Rafita a început să primească multă atenție în Chile pe platformele social media și au strâns mulți bani dar tot nu era suficient, așa că am început să donez bani în timpul turneelor de golf", a relatat Niemann. Donând inițial 5.000 și 10.000 de dolari pentru fiecare lovitură câștigătoare pe lângă cei 152.450 de dolari câștigați la un turneu din luna noiembrie a anului trecut, Niemann a reușit să atragă atenția celorlalți jucători din circuit care s-au alăturat cauzei sale.
„Să primim atât de multă susținere din partea circuitului PGA, de la jucători și pe social media a fost uluitor. Acum suntem în luna martie și am cumpărat medicamentul în urmă cu o lună, este incredibil să reușești un asemenea lucru", a declarat acesta. „Cu o singură injecție putem crea proteinele pentru a obține mușchii, el se simte mult mai bine acum și se poate mișca... așa că sperăm să fie bine", a adăugat Niemann.
-
Un avion misterios patrulează de ore bune pe cerul României. Este Bombardier Challenger 650, iar datele zborului au fost ascunse
Un avion misterios patrulează de ore bune pe cerul României, urmând același itinerar de zbor. Bombardier Challenger 650 ...
-
Cea mai citită ştire la ruşi: Georgescu a acuzat NATO că încearcă să declanșeze un al Treilea Război Mondial prin România
Interviul dat de Călin Georgescu conspiraționistului american Alex Jones în care a susținut, fără nici o dovadă, că "glo ...
-
S-a dat alarma la Copenhaga după o discuție telefonică între prim-ministrul danez și Trump despre Groenlanda
Directorul executiv al Novo Nordisk și conducătorii altor companii mari din Danemarca sunt așteptați să discute joi cu p ...
-
Se limitează tranzacțiile cash în România. Barna: „Reducem în domenii cu risc major"
Ministrul Finanțelor, Tanczos Barna, a dezvăluit că vrea să propună reducerea tranzacțiilor cu bani numerar sau cash în ...
-
Economia duduie doar în discursuri politice - Producția industrială a României a luat-o la vale în 2024
Economia României duduie numai în discursuri politice. Producţia industrială a scăzut cu 1,8%, ca serie brută, și cu 1,6 ...
-
Se pregătește o mare schimbare în piața țigărilor: Nicotina, plafonată ca să nu dea dependență
Autorităţile de reglementare din Statele Unite au propus plafonarea conţinutului de nicotină din ţigări la niveluri care ...
-
Teoria Conspiratiei: Mai "flutură" steagurile americane amplasate pe Lună în cadrul misiunilor Apollo? Explicatiile NASA
Steagurile americane amplasate pe Lună în cadrul misiunilor Apollo sunt simboluri emblematice ale istoriei explorării sp ...
-
Aceasta este cea mai veche mișcare la nivelul elitelor europene
Ambasada României în R. Bulgaria a salutat vizita, la Sofia, a unei delegații a ONG-ului PanEuropa România, care a fost ...
-
Biden părăsește Casa Albă luând cu el documente clasificate
Camioanele care s-au deplasat la Casa Albă pentru plecarea actualului președinte american Joe Biden au luat și documente ...
-
Cel mai amplu studiu privind siguranța vaccinului relevă +610% miocardite, +378% ADEM, +323% CVST, +249% riscuri Guillain-Barré
Un studiu revoluționar realizat pe aproape 99 de milioane de persoane vaccinate din opt țări, publicat în respectata rev ...
-
Tradiția mărțișorului - de la firul alb-roșu la eleganța aurului
Mărțișorul este una dintre cele mai frumoase tradiții românești, un simbol al primăverii care transcende generații și ev ...
-
Cel mai puternic om din lume îți spune ce se va întâmpla cu economia în 2025. Gigantul BlackRock dezvăluie în ce trebuie să investești
BlackRock este prezentă în acționariatul a zeci de mii de companii din întreaga lume, acolo unde a investit banii clienț ...
-
CEO-ul unei companii financiare admite că poate fi înlocuit de A.I.: „Acum dispune de capacități de raționament."
Sebastian Siemiatkowski a admis că inteligența artificială (A.I.) este capabilă să îi preia atribuțiile de director gene ...
-
Călin Georgescu acuză că Ursula von der Leyen a fost implicată în anularea alegerilor din România
Călin Georgescu acuză că România se află într-o stare de practic război după anulare alegerilor. Georgescu spune, în pre ...
-
România în Schengen: o analiză economică dezvăluie dezavantajele ascunse ale integrării
România ar putea avea numeroase beneficii odată cu aderarea la spațiul Schengen, însă această schimbare vine și cu o ser ...
-
Moment astronomic extrem de rar - Se întâmplă la 160.000 de ani
O cometă strălucitoare ar putea fi vizibilă pe cerul din întreaga lume în următoarele zile, pentru prima dată în 160.000 ...
-
China pregătește o minune științifică: "Soarele artificial" care va revoluționa energia
Un generator liniar de plasmă a atins specificaţiile de proiectare, făcând din China a doua ţară din lume, după Ţările d ...
-
Călin Georgescu, liber spre o nouă candidatură? Concluzia lui Tudorel Toader după articolele din Reuters și Politico
Eu cred că va putea sau ar trebui să poată candida, a spus Tudorel Toader despre o nouă candidatură a lui Călin Georgesc ...
-
De ce să alegi Oradea pentru o escapadă de weekend?
Dacă ai ajuns să citești acest articol din curiozitate, întrebându-te „cu ce mă poate convinge Oradea?", atunci ești în ...
-
Care e Conspirația: Un guvern mondial unic care utilizează tehnocrația pentru a conduce Lumea
Cu toții am devenit familiarizați cu termenul „teoria conspirației" în ultimii cinci ani. Dar ceea ce este mai puțin cla ...
-
Temperaturile interioare afectează funcția cognitivă la adulții în vârstă
Un nou studiu arată că adulții în vârstă se confruntă cu cele mai puține dificultăți de atenție atunci când temperaturil ...
-
Georgescu îl amenință pe Iohannis cu dezvăluiri dacă nu își dă demisia: "Statul român cunoaște foarte bine vulnerabilitățile pe care le-a avut ca primar"
Călin Georgescu, candidatul independent care a câștigat primul tur al alegerilor prezidențiale, a făcut o serie de decla ...
-
Cât de sănătos este, de fapt, consumul de ouă: Analiză complexă a specialiștilor
Sunt ouăle utile pentru sănătatea noastră sau o cauză a bolilor de inimă? Specialiștii au dat verdictul după o analiză c ...
-
Soarele a devenit albastru acum 200 de ani: cercetătorii au dezvăluit cauza acestui fenomen șocant la acea vreme
În urmă cu aproximativ 200 de ani, Soarele a trecut printr-un fenomen rar, apărând albastru pe cer și declanșând o perio ...
-
Ce s-a descoperit in Antartica in urma unui foraj de 3km adancime. Reușita marchează depășirea unei bariere de netrecut până acum de 800.000 de ani
O echipă internațională de cercetători a efectuat un foraj remarcabil în scoarța Antarcticii, reușind să recupereze o mo ...
-
Incident șocant în București: Un bărbat a furat trei picioare amputate dintr-un spital. Pe unul l-a pierdut pe drum!
Un bărbat ar fi intrat în curtea Spitalului Cantacuzino din Bucureşti, de unde ar fi furat trei picioare de om, amputate ...
-
Războiul cipurilor - Ultima decizie a lui Joe Biden stârnește nemulțumirea Chinei
Joe Biden, președintele în exercițiu al SUA, a semnat în ultimele zile ale mandatului său un nou act legislativ care res ...
-
Facturile vor exploda: UE a decis să elimine complet plafonarea prețului la gaze
Facturile europenilor la gaze vor exploda. UE a decis să elimine complet plafonarea prețului.Uniunea Europeană intenţion ...
-
De fapt, Elon Musk e seful lui Donald Trump? Miliardarul nu-l scapa din ochi pe presedinte. Unde își va muta biroul
Cel mai bogat om din lume, Elon Musk, urmează să primească un birou în complexul Casei Albe, mai precis în clădirea Eise ...
-
Avioane de luptă şi câteva mii de soldaţi vor asigura securitatea Forumului Economic Mondial de la Davos
Câteva mii de militari elveţieni au fost desfăşuraţi în staţiunea montană elveţiană Davos cu o săptămână înaintea începe ...